リンクは6/25までアクティブです。今回のDiscussionを通じて、気管支拡張症をめぐる日米の議論の現在地が少し見えてきたように感じました。

気管支拡張症では、病気そのものの理解に加えて、どの地域で有病率が高いのか、そして必要な医療をどのように患者さんへ届けていくのか、という視点も大切だと思います。

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最初に下記のボタンがあるので、それぞれ聞かれる内容が異なるのかもしれません。

臨床医の部分は時間がかかりますが、いろいろQOLを含めて勉強にもなります。

キャピリアMACやNICEスコアが出てきたことには驚きましたが、前回アンケートで日本の参加者からの解答が影響したのかもしれません。

臨床的な治療に関する指標と、Well-beingを評価する指標とを組み合わせていくことになるのでしょうか。

重要な取り組みなので、大変かもしれませんが、是非ご参加ください。

1. 肺MAC症分野の臨床研究者。
2. 肺MAC症患者の治療を行う臨床医。
3. 肺MAC症研究に資金を提供している組織の担当者。
4. 肺MAC症患者と同居している方。
5. 肺MAC症患者の介護者、近しいご友人またはご家族の方。

Oregon Health & Science Universityの研究者らは、肺MAC症（肺非結核性抗酸菌症）研究において重要となるアウトカム測定指標を把握するための調査を設計しました。この調査の目標は、MAC-PDに関わる多方面の人々から測定指標のヒントとなるご意見を集め、
どの測定指標を用いるべきかグループで合意を取ることにあります。

本研究チームは、この調査の結果が、短期または長期にわたり肺MAC症の治療に取り組む患者様のお役に立つことを望んでいます。調査にご参加いただけるのは、以下の条件にあてはまる18歳から99歳の方です：

参加同意書 – 非結核性抗酸菌症（MAC）中核アウトカム研究（MACCOR)

写真は入手できている範囲でアップしていきますが、今年も当院から複数の演題を発表することができました。

ミニシンポジウムに４演題選ばれています

NTMだけでなく気管支拡張の演題が増えており、関心の高まりを感じました。インターナショナルシンポジウムも盛況で、多くのポジティブなコメントを頂きました。

こちらはインターナショナルシンポジウムの後のランチ　日本、韓国、シンガポール、米国。。

アジア人は区別つきませんね笑

あと下田先生と倉原先生のツーショットを掲載できれば、、！

きたっ

多施設共同研究の成果となります。

本研究は、日本において頻度の高い DRC1遺伝子のexon1–4大規模欠失による原発性線毛機能不全症（PCD）の臨床像を明らかにすることを目的とした研究であり、全国12施設による多施設後ろ向きコホート研究として実施されました。DRC1変異を有する43例を対象に、外側ダイニンアーム（ODA）欠損PCD21例と比較し、臨床症状、画像所見、重症度を解析しました。その結果、PICADARスコアはDRC1群で有意に低く診断感度が低い可能性が示されました。一方で、気管支拡張の分布や重症度はODA群と大きな差はなく、mucous pluggingはDRC1群でより強い傾向が認められました。また、DRC1群では年齢とともにFEV1が低下し、気管支拡張の重症度が進行することが示され、早期診断と早期介入の重要性が示唆されました。

筆頭は大学院生の伊藤優志先生です

NTMを診療している先生方

下記の調査にご協力いただければ幸いです。日本語版、英語版があります。

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NTM-PD Global Clinical Survey – Invitation to Participate and Share Across Network

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Dear Prof. Dr.,

We hope this message finds you well. We are conducting a survey-based study to capture clinicians’ perspectives on the practical applicability and interpretation of the NTM pulmonary disease (NTM-PD) diagnostic criteria and management guidance in diverse real-world settings. Your input would be valuable in helping us to capture a global snapshot.

We will accept multiple responses from every country; hence we request you to kindly participate in the survey and also share this invitation to all clinicians working with TB/NTM patients in your network.

 
Target respondents: All physicians (pulmonologists, TB specialists, ID specialists, internal medicine, pediatricians, GPs etc.) dealing with patients presenting with pulmonary NTM.

More specifically, the survey objectives are to:

• Assess how interpretable and applicable clinicians find the NTM-PD diagnostic criteria in day-to-day practice.
• Estimate indirectly what proportion of patients with at least one respiratory NTM isolate are perceived to eventually fulfil all diagnostic domains.
• Explore how clinicians re-weight diagnostic domains in the presence or absence of structural lung disease, and across different resource and TB-burden settings.
• Understand when clinicians decide to start or withhold treatment, and which contextual factors drive these decisions.

 
Lead Study Contact: Nityanand Jain, MD. KU Leuven, Belgium. Email: nityanand.jain@kuleuven.be

Why Participate?

Your input will help define global clinical practice: 

• Takes approximately 12–15 minutes to complete and includes an option to save and return later.
• We will recognize the contributors through collaborative authorship in the resulting paper.
• Survey closes on 28th March 2026.

English (EN): Complete the Survey

https://survey.kuleuven.cloud/475611?lang=en

Japanese (JP): アンケートにご回答ください

https://survey.kuleuven.cloud/475611?lang=ja

More than 175 clinicians from 65+ countries have already participated and lended their voice to our global initiative. Help define global practice; share your experience now!