悲願まであと一歩!

ネットにも出ているのでご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、原発性線毛機能不全症候群が難病として認められるまであと一歩のところまできました。

https://gemmed.ghc-j.com/?p=52917

専門外来を始めたときには、なぜ難病でないのか全く理解できませんでしたが、様々な理由があったようです。

ようやくここまできました。。

難病認定へ向けての動向を間近で見させて頂いております。。あと少し。

当院では原発性線毛機能不全症候群の診断を行っています。疑わしい患者さんがいらっしゃいましたら地域連携室へ情報提供書をお送りください。

病院のHPには出せないことが(まだ保険診療範囲が狭いため)、このblogを始めた理由の一つです。

0083の論文がICCJにPublishされたってよ -Anti-Mi-2 Antibody-positive Lung Cancer-associated Polymyositis-

お久しぶり論文紹介の0083です。

今回はInternational Cancer Conference Journalに掲載していただいた症例報告(doi.org/10.1007/s13691-023-00601-1)です。(まだpubmed収載されてないけどそのうち検索引っかかるようになると思います)

多発筋炎/皮膚筋炎のマーカーの1つである抗Mi-2抗体ですが、一般的に皮膚筋炎に多く、癌や間質性肺炎の合併は稀とされています。しかし肺癌、間質性肺炎を合併した抗Mi-2抗体陽性の多発筋炎を経験しました。

特に当症例では肺癌診断後にCKの上昇と筋肉痛や筋力低下の症状が出現したため多発筋炎の診断が容易ではありませんでした。

多発筋炎の症状は癌の病勢と相関すると言われており、筋炎は軽症でしたので、すみやかに癌治療を開始しました。腫瘍の縮小が得られた際に一時的に筋炎症状も改善しましたが、次第に筋炎の病状が悪化したためステロイド、免疫抑制剤、IVIgを使用しました。

抗Mi-2抗体陽性の筋炎では治療反応性が良いと言われておりますが、当症例では治療の効果が乏しく治療抵抗性でした。

以上より、抗Mi-2抗体陽性に合併した肺癌は①可能な限り速やかに腫瘍の縮小を目指し、②筋炎は治療抵抗性である可能性があると考えられました。

1991 清瀬の昼散策散歩 Kiyose Daytime Walkabout 910202 

今の通勤路が、、写っている。

Lyle Hiroshi Saxon という方の制作で、動画解説には下記のように記載されています。ご自身もちょこっと出てきます。

Tokyo resident since 1984. Video material from 1990-93, as well as newer material from 2008 onwards. The “Around Tokyo” project was and is to document life in Tokyo and the surrounding areas, as well as some material from other areas of Japan. Lyle (Hiroshi) Saxon http://www5d.biglobe.ne.jp/~LLLtrs/ http://uk.youtube.com/lylehsaxon

貴重です!【完全版】昭和39年製作 きよせの歴史

清瀬市郷土博物館 Museum Kiyose 制作です!

先日UPした昭和39年制作の動画ですが、音声を一部カットしておりましたが、視聴者の方から音声を希望するご意見があり、音声ありの完全版として公開します。  著作権などの問題もありますが、当時の貴重な映像としてご覧ください。 冒頭の1分間は原版でも無音状態ですのでご了承ください  転載やダウンロードなどはお控えください。 当時製作された監督様をはじめとして、関係者の皆様、映像、音声を提供していただいた方々に感謝いたします。

「結核と闘ったまち・清瀬」第186回多摩探検隊

この週末hあYouTubeで清瀬関係の動画をいくつか見つけました。

東京都清瀬市は、昭和初期から現在に至るまで結核と闘い続けてきた。日本では、戦前から結核患者の数が多く、『亡国病』として恐れられていた。空気の綺麗な清瀬には、多くの結核関連施設が作られた。そして、化学療法の登場とともに、結核は「治る病気」になった。 清瀬市は今、結核と闘った歴史を後世に残そうと、動き出している。 時代の流れとともに風化していく記憶をいかに止めるか― 「清瀬市と結核」の過去、現在、未来を描いた。

YouTubeで貴重な画像が見つかりました。

40代の荒井先生!

荒井先生は、現在当院にいらっしゃいますが、複十字→中野療養所→国立国際 で働かれています。

この動画は中野療養所当時のものですね https://youtu.be/vVBQ5imbSlM